Что такое ДЦП, или Дети-дельфины
У каждого человека есть мечта — хорошая машина, большой дом. У человека с ограниченными возможностями мечта — научиться ходить босиком по росе, суметь сказать близким, как сильно он их любит. Впервые за свою практику я столкнулась с ребенком-инвалидом с заболеванием ДЦП 3-й степени ограничения. Большую часть своей жизни дети с таким заболеванием вынуждены проводить в замкнутом пространстве, их инвалидные коляски стоят, как автомобиль, специальные голосовые компьютеры — как вертолет, а те, что попроще, ждут годами. От нас зависит, насколько их жизнь станет легче и разнообразнее. После общения с таким мальчиком мне захотелось написать о нем публицистический очерк.
Что такое ДЦП, или Дети-дельфины
Иду на очередное занятие к Богдану, улыбаюсь, как блаженная, какая-то неведомая сила несет меня словно по воздуху, будто кто-то помогает дойти или долететь, не понимаю. Состояние эйфории. Ребенок-ангел. Богдан Лучезарный. Заходишь в его комнату, ощущение, что его окружили такие же ангелы и порхают вокруг. Странное чувство восторга. Любой труд, связанный с детьми, требует невероятных усилий и подготовки. В этом случая мысли идут сами, будто ты всю жизнь знала, что нужно делать и как, решение приходит само собой, природа диктует каждый последующий шаг, он на поверхности, просто слушай, наблюдай — и все станет ясно, каждая деталь займет свою полку.
Его стеснительная улыбка растопит и отогреет любое сердце — тончайшие материи. К таким детям необходим очень бережный подход, нужно научиться их чувствовать, думать, как они, слушать, как они, научиться понимать их. Каждый пропущенный урок — шаг назад, в нашем случае — регресс, который не заставит себя долго ждать. Не прощается никакое попустительство и халтура в любых ее проявлениях. Здесь нет места слезам и себяжалению, только так ты получишь отдачу. На первый взгляд вы здесь бессильны, но загляни в глаза такому ребенку, стань его глазами, почувствуй его — и ты услышишь такие голоса мира, природы, жизни, каких никогда не слышал прежде. Мальчик-дельфин все понимает, только не может сказать. Улавливает мельчайшие звуки, читает вас затылком, волосами, ему не обязательно при этом на вас смотреть. Реагирует по-разному на разные тембры голоса, мозг работает, программа запущена: стихи Михалкова — радость, ликование; голос Пришвина — слезы, истерика, крики; симфония — замер, затих, мыслит. Не каждого подпустит к себе близко, заручиться его доверием — дорогого стоит. Мельчайшее дуновение ветра или колебания воздуха — моментальная реакция. Дышит кожей, читает тебя кожей, слушает кожей, которая настолько тонкая и чувствительная, что достаточно мимолетного касания его пальчиков, как все его тело вздрагивает.
Его биологический возраст остается для вас загадкой. Глаза повидавшего виды взрослого человека лет 20—30. Постоянное ощущение, что не ты, а он наблюдает за тобой и все время хочет сказать: «Мне все это известно уже давно! Достаточно! У вас есть что-нибудь стоящее?» Сон — это та территория, где он может ходить. В моих снах он свободно передвигается. Богдан обладает какой-то необъяснимой телепатической силой притяжения, всякий раз, как только ты уходишь после занятия, тебя тянет к нему снова и снова. После нашей первой встречи мы общались во сне. Это не он, а я умнею с ним, становлюсь тоньше, чище душой, наполняюсь любовью к жизни.
Эти дети знают много намного больше, чем мы о них думаем, и даже в чем-то больше нашего. Эти дети прошли Афган, Чечню и Беслан, вместе взятые, терпели и терпят нестерпимую боль: операции, спастику всех частей тела, судороги, приступы эпилепсии, не имея возможности сказать, где и что у них болит. Только голос, часто переходящий в крик, крик дельфинов. Люди занимаются звуками, издаваемыми животными, пытаются понять их природу. Природа звуков, издаваемых человеком, не менее важна, может, пора заняться их разгадкой, попытаться прочесть то, о чем он хочет вам сказать. Это не сложно: откройте свои души навстречу — получится диалог на космическом уровне! Но мы никогда не сможем изучить их мир до конца, он огромный, это совершенно другое измерение, целая Вселенная.
Отдельная тема — родители мальчика. Это надежный тыл, сила воли, твердость характеров. Более счастливых и любящих родителей я не встречала. Могу смело заявить, что далеко не каждому ребенку повезло иметь таких родителей, как они! Они никогда не ропщут, не жалуются на судьбу, на их лицах всегда доброжелательная улыбка. Они не обижаются даже тогда, когда к ним относятся несправедливо. Еще одно важное качество настоящего человека — умение прощать!
Однажды, когда Богдан вместе с мамой ожидали своей очереди к врачу, одна незнакомая женщина закрыла рукой глаза своему ребенку и отвернула его голову в сторону, чтобы он не мог видеть больного мальчика. Можно часами закрывать и открывать глаза, ситуация не изменится! Инвалиды живут среди нас, эти люди живут совсем рядом с нами, но их стараются упорно не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает все то, что не вписывается в рамки всеобщей похожести.
Я часто рассказываю школьникам о том, какие это дети и с какими трудностями они вынуждены жить. Дети злыми не рождаются, характеры формируются при жизни, если с детства заложить правильное отношение к инвалидам, уверяю вас, они отдадут все свои самые дорогие сердцу игрушки, напишут очень умные добрые письма, и всегда поинтересуются о прогрессах своего дорогого нового друга. Дети лучше и умнее нас, взрослых! Можно часами закрывать и открывать глаза, ситуация не изменится, если только… мы не изменим ситуацию.
P.S. Проблем, с которыми сталкиваются родители, имеющие детей-инвалидов, много:
— не хватает адаптированных индивидуальных программ для детей с ДЦП 3-й степени ограничения;
— мало обучающих курсов для начинающих педагогов инклюзивного образования;
— семьи с детьми-инвалидами годами ждут компьютерной техники, которая положена им государством;
— дети с такими серьезными заболеваниями не должны подвергаться никаким промежуточным аттестациям; их обучение должно протекать по усмотрению родителей (законных представителей) в зависимости от состояния ребенка на время (день) обучения;
— крайне бестактное отношение чиновников, часто слышат слова: «Вот умрет какой-нибудь ребенок, получите свой компьютер!», а вот еще «лучше»: «Ваш ребенок эпилептик, трогайте его сами, вдруг у него случится приступ, а мы отвечай!»
Считаю, что проводить занятия с ребятами, имеющими такого рода заболевание, крайне необходимо. Эти дети — полноправные члены нашего общества. Они, как и все, имеют право на получение образования, которое может как-то скрасить их образ жизни. Нужно отказаться от стереотипов «Дети-овощи», что нередко слышат их родители на всевозможных комиссиях. Отказаться от страшных вердиктов «Умственно отсталый» только лишь потому, что ребенок не может говорить. Кто может оценить его степень усвоения материала? Он прекрасно нас понимает. У детей с заболеванием ДЦП хорошая память, тонкий слух и колоссальное терпение. Обучение необходимо для их общего развития, в помощь родителям.
Эту проблему нужно решить одним разом, привлекая к уголовной ответственности тех, кто решил, что он Бог и вправе назначать учителя или оставить ребенка, заблаговременно забраковав его, без помощи методиста. Нет нужды «спускать» вопрос на местах в регионах, такое безобразие везде. Письмо Минобразования РФ от 06.04.2004 года № 26/188-би о дополнительных мерах по соблюдению права на образование детей-инвалидов с отклонениями в умственном развитии, никто не отменял. В нем рекомендации психолого-медико-педагогическим комиссиям при вынесении ими заключений в отношении детей-инвалидов, страдающих глубокой умственной отсталостью, не допускать при этом вынесения заключений, препятствующих осуществлению права на образование. А уж там, где явное наличие разума, и подавно!
